Teletón 2014: a loita das familias no punto de mira

Entrevista a Laurence Tiennot-Herment, presidenta de AFM-Téléthon

Con motivo da Teletón 2014, Laurence Tiennot-Herment responde ás nosas preguntas.

Esta fin de semana terá lugar a 28a edición da Teletón, cal é a temática da nova campaña?

Laurence Tiennot-Herment: subliña esta nova edición sobre a loita diaria das familias e dos nenos afectados por unha enfermidade rara. Este ano están no punto de mira catro familias embaixadoras, e a través delas, catro enfermidades raras presentadas ao público en xeral.

Contaremos a historia de Juliette, de 2 anos, padece anemia de Fanconi, enfermidade rara caracterizada por un risco de leucemia aguda e cancro 5 veces maior que nunha persoa sa. Esta será unha oportunidade para falar do diagnóstico e de todo o que acontece antes deste anuncio á familia.

Descubrirás Lubin, de 7 anos, padece atrofia muscular espiñal, enfermidade neuromuscular debilitante e progresiva que provoca atrofia muscular. A AFM explicará en particular como as doazóns da Teletón alivian e apoian as dificultades cotiás da familia.

Para Ilan, de 3 anos, volve ser outra cousa. Ten a enfermidade de Sanfilippo, unha enfermidade rara do sistema nervioso central. Podería perder gradualmente o camiño, a limpeza e a fala se non se controlaba. Neste caso concreto, tan raro, a terapia xénica é a única solución. AFM axudou á investigación cunha doazón de 7 millóns de euros, e por primeira vez, o 15 de outubro de 2013, Ilan puido beneficiarse dun tratamento de terapia xénica. Este é o primeiro ensaio de terapia xénica deste tipo nun neno.

Por último pero non menos importante Mouna, que agora ten 25 anos, ten un raro trastorno da visión, a amaurose de Leber. O seu campo de visión é moi estreito. As doazóns de teletón permitiron, un ano máis, financiar o ensaio de terapia xénica no que participou Mouna no Hospital Universitario de Nantes.

Cal é a túa valoración do ano pasado?

LTH: Os resultados do ano son moi positivos. Cada vez hai máis ensaios en terapia xénica en humanos. A esperanza é real. En 2014, celebraremos 15 anos de exitosa terapia xénica desenvolvida grazas á Teletón. Decenas de nenos foron tratados con esta terapia, e están ben. Tamén é unha gran esperanza para a investigación médica.

Cada ano recóllense case 100 millóns de euros durante a Teletón. Como se emprega este diñeiro para axudar ás familias?

LTH: En primeiro lugar, a Teletón AFM fai posible financiar e acelerar a investigación e poñer un nome a centos de enfermidades raras. O avance científico é beneficioso para o maior número, tanto para as enfermidades xenéticas como para as enfermidades en xeral. O orzamento anual destinado a axudar e apoiar a pacientes e familias estímase en 35 millóns de euros. En total, abríronse preto de 25 servizos rexionais que dependen directamente dos fondos de Teletón. Grazas ás doazóns, é posible financiar concretamente determinadas necesidades das familias como unha cadeira de rodas ou o acceso para discapacitados na vida cotiá.

Outro investimento importante, a construción de dúas aldeas de “Reposo Familiar”. en Francia, que permiten respirar aos coidadores familiares. En total, abríronse oito aloxamentos en Anger e 18 no Xura. En París, os fondos recadados permitiron abrir oficinas de recepción e plataformas telefónicas.

Cales serán os eventos desta nova edición?

PROBA : Este ano, Garou é o patrocinador da operación organizada en París, en directo desde o Campo de Marte, e simultaneamente nas canles de TV France Television e en toda Francia. Outro evento importante, o venres 5 de decembro: O Grand Relais, desde Méribel ata a Torre Eiffel, campións de fútbol, ​​biatlón, xogos paraolímpicos... Por cada descenso abonarase 1 euro á Teletón. Finalmente, esta vez en directo desde o norte de Francia, A ruta dos Xigantes reunirá unha caravana viaxeira, A bordo cámaras de France Télévisions, que sairá de Coudekerque-Branche no Norte e que chegará a París o sábado 6 de decembro ás 18 horas. O obxectivo é recadar de novo os 30 millóns de euros de doazóns como o ano pasado.