Testemuño: "O meu fillo ten síndrome de Down"

Nunca fun do tipo de ter un fillo. Eu era do calibre dos viaxeiros.Ansioso de vivencias e encontros intelectuais, escribía artigos e libros, namorábame con bastante regularidade e o aparello dixestivo do lactante non formaba parte das miñas paisaxes do horizonte. Non á alienación, non ao "areuh" en bucle e saídas culpables. Sen fillo, por favor! Accidentalmente quedei embarazada dun grego do que estaba moi namorado pero que volveu ao seu país pouco despois de nacer Eurídice, deixándonos máis que o cheiro a tabaco frío. Nunca recoñeceu á súa filla. Vasilis, este gran adolescente, sen dúbida non quería tomar comigo o camiño da verdade. Porque Eurídice, cando naceu, non tiña 23 pares de cromosomas coma nós, senón 23 pares e medio. De feito, as persoas con síndrome de Down teñen un medio par extra de cromosomas. É desta pequena parte extra da que quero falar, porque para min é unha parte mellor, aínda máis, máis.

A miña filla transmitiume primeiro a súa enerxía, a que a fixo berrar dende uns meses de vida, facendo un chamamento a interminables paseos e saídas en carriño pola cidade. Para para durmir, conducía. Mentres conducía, escribín na miña cabeza. Eu que temía que o meu Dado, –tamén Buda naceu, na súa forma recollida, demasiado gordito para os traxes da nena que lle tiña pensado-, me inspirase, descubrín que ao contrario, con el, o meu a mente estaba correndo. Temía o futuro, é certo, e o día no que as nosas discusións chegarían ao seu fin. Pero moi rápido, tiven que recoñecer que, en todo caso, non impediu que o meu funcionara. Incluso permitiulle funcionar mellor. Máis precisamente, máis sinceramente. Quería mostrarlle moitas cousas á miña filla e levala de viaxe. A pesar das miñas finanzas que non estaban en boa forma, sentín que era necesario un impulso común para nós. Durante este período, nunca deixamos de coñecernos, aínda que ás veces enfrontamos perigos. Fáltame diñeiro, seguridade, ás veces topámonos con anfitrións estraños e, despois dunhas escapadas, decidín volver a Creta. Lonxe de min a idea de encender a chama con Vasilis a quen xa coñecía recasou con outro, pero quería ver se podía vir algún apoio material da súa familia. Ai, a súa irmá e a súa nai demasiado intimidadas por el evitáronnos todo o que puideron. En canto a el, rexeitou calquera reconciliación co pequeno, rebaixando as citas que lle daba nunha praia para preferilas, confesábame, un paseo co seu can... Eu, con todo, someteime ao que 'me pedía: un ADN. proba. De feito, pareceulle bastante improbable ter sido capaz de ter un fillo con síndrome de Down. O veredicto está dentro. Vasilis era realmente o pai de Eurídice, pero iso non cambiou a súa actitude. En calquera caso, estaba feliz de chegar ata aquí, a Chania, Creta. Onde naceron os antepasados ​​de Dice, onde viviron, naquelas pedras antigas e nese vento. As dúas semanas de estancia non lle ofreceron pai, pero estreitaron aínda máis os nosos lazos. Pola noite, na nosa terraza, gustábanos dar as boas noites á lúa mentres inhalabas recendos de salvia e tomiño.

Estes aromas cálidos, esquecínos axiña cando apenas entrando no viveiro, Eurídice desenvolveu leucemia. Cando tiñan que comezar os tratamentos de choque, meu pai dispuxo que nos metesen nun hospital de Los Ángeles e inscribise o pequeno no seu seguro médico. A miña filla vestida de cores brillantes estaba cuberta de catéter e tubos. Só comigo (o seu pai a quen lle preguntara se podía ser un doador compatible de medula ósea suxeriu que me rendese e non fixera nada por salvala), Dice soportou todo tipo de tratos terribles, con coraxe. . Desesperado por perdela, aproveitei cada breve permiso para saír correndo e ofrecerlle calquera cousa que puidese entretela. Axiña volvín ao seu pequeno corpo dorido e escoitei ás enfermeiras dicir como Eurídice era o seu "tiro de felicidade".Quizais sexa a súa forma de vivir o presente o que máis afecta ás persoas afeitas á nostalxia do pasado ou ás promesas do futuro. Eurídice, pola súa banda, viu o momento, alegrouse. Boa vontade, aptitude para a alegría e empatía, isto é o que a miña filla está dotada. E ningún filósofo, nin sequera entre os que sempre admirei, podería competir con ela neste ámbito. Os dous logramos a fazaña de estar sete meses encerrados nesta habitación do hospital e soportar o ruído das máquinas. Descubrín como entreter á miña filla, xogando ás escondidas coas bacterias das que definitivamente debería estar lonxe. Sentados preto da fiestra, falamos co ceo, coas árbores, cos coches, coa lama. Escapamos daquel cuarto lino branco pensados. Foi a proba de que pensar xuntos non era imposible... Ata o día en que puidemos saír, precipitarnos ao baleiro do lado e saborear a terra cos dedos. O cancro desapareceu aínda que quedaba por vixiar.

Volvemos a París. O desembarco non foi doado. Cando chegamos, o conserxe do edificio derrumboume. Observando que con 2 anos e medio Eurydice aínda non traballaba, aconselloume que a colocase nun instituto especializado. Acto seguido, mentres estaba armando o expediente co obxectivo de que se recoñecese a súa discapacidade, roubáronme a mochila. Estaba desesperado pero unhas semanas despois, ao non poder enviar este arquivo dende que me roubaran, recibín a aceptación. Polo tanto, o ladrón publicara o expediente para min. Tomei este sinal do destino como un agasallo. A miña pequena Eurídice esperou ata os 3 anos para andar, e a de 6 para dicirme que te quero. Cando acababa de ferir a man e eu me apuraba a vendala, soltoulle: Quérote. O seu gusto por camiñar e o seu frenesí de movementos levan ás veces a acrobacias ou escapadas terroríficas, pero sempre a atopo ao final destas alegres fugas. Isto é o que ela quere, no fondo, o noso reencontro?

A escola era outra caldeira de peixe, xa que atopar unha estrutura "adecuada" era un reto.O meu fillo discapacitado non tiña sitio en ningún lado ata que, por sorte, atopei unha escola que o aceptaba e un pequeno estudo non moi lonxe do que poderiamos acomodar as nosas dúas alegrías. Entón houbo que afrontar a morte do meu pai e alí de novo, Eurídice mostroume o camiño, escoitando a lectura que lle fixen de “Pinocho”, o libro que o meu pai quixera ter tempo de lerlle. Pinocho quería ser un neno coma os demais e fíxoo ao final da súa vida, pero a súa vida que se conta é a da súa diferenza. A miña filla tamén ten unha historia que contar. O seu cromosoma extra non nos quitou nada. Permitiume pensar mellor, amar mellor, avanzar máis rápido. Grazas a ela, estou segura: “A sorte é o que creamos cando deixamos de agardar a que por fin nos sorría, cando abandonamos esta crenza, tranquilizadora ata o final. anestesia, segundo a cal o mellor está por vir”. "

 

 

preto
© DR

Busca o testemuño de Cristina no seu libro: 

“23 e medio”, de Cristina Nehring, traducido do inglés por Elisa Wenge (Premier Parallèle ed.), 16 €.

Deixe unha resposta