Contidos
"O máis difícil son os ollos dos demais".
Hélène e Fernando, pais de Lisa, de 18 meses.
“Nunha relación de dez anos, somos cegos, a nosa filla ten visión. Somos como todos os pais, adaptamos o noso estilo de vida á chegada do noso fillo. Cruzar a rúa en hora punta cunha moza rebosante de enerxía, mercar nun supermercado cheo de xente, cociñar, bañarse, xestionar as crises... Este cambio de vida conseguimos, xuntos, de negro de forma brillante.
Vivir cos teus catro sentidos
Unha enfermidade conxénita fíxonos perder a vista arredor dos 10 anos. Unha vantaxe. Porque ter visto xa representa moito. Nunca poderás imaxinar un cabalo, nin atopar palabras para describir cores por exemplo, a alguén que nunca viu un na súa vida, explica Fernando, de corenta. O noso Labrador tórnase para acompañarnos ao traballo. Eu, estou a encargada da estratexia dixital na Federación de Cegos e Ambliopes de Francia, Hélène é bibliotecaria. Se meter á miña filla nun carriño puidese aliviar a miña espalda, di Hélène, esa non é unha opción: coller o carriño cunha man e o bastón telescópico coa outra sería moi perigoso.
Se nos viran, teriamos a Lisa moito antes. Facendonos pais, preparámonos con sabedoría e filosofía. A diferenza das parellas que máis ou menos poden decidir ter un fillo por capricho, nós non podíamos permitilo, recoñece Hélène. Tamén tivemos a sorte de contar cun apoio de calidade durante o meu embarazo. O persoal da maternidade pensou moito connosco. ""Despois, seguimos con este pequeno ser nos nosos brazos... como todos!" Continúa Fernando.
Unha forma de presión social
"Non tiñamos previsto a nova perspectiva sobre nós. Unha forma de presión social, semellante á infantilización, descendeu sobre nós”, dixo Fernando. O máis difícil é a mirada dos demais. Aínda que Lisa tiña só unhas poucas semanas, uns descoñecidos xa nos deron moitos consellos: "Coidado coa cabeza do bebé, é mellor que a sosteña así...", escoitamos nos nosos paseos. É unha sensación moi estraña escoitar a estraños cuestionar sen vergoña o teu papel como pai. O feito de non ver non é sinónimo de non saber, subliña Fernando! E para min non hai cuestión de desprestixiarme, sobre todo despois de 40 anos! Recordo que unha vez, no metro, facía calor, era hora punta, Lisa choraba, cando oín falar de min a unha muller: “Pero vamos, que vai asfixiar o neno. , algo hai que facer! ", berrou ela. Díxenlle que as súas observacións non interesaban a ninguén e que sabía o que facía. Situacións ferintes que parecen esvaecer co paso do tempo, con todo, desde que Lisa anda.
Confiamos na domótica
Alexa ou Siri fannos a vida máis fácil, iso seguro. Pero que pasa coa accesibilidade para cegos: en Francia, só o 10% dos sitios web son accesibles para nós, o 7% dos libros están adaptados para nós e das 500 películas que saen nas salas cada ano, só 100 son audiodescriptas *... Non sei se Lisa sabe que os seus pais son cegos? Fernando pregúntase. Pero ela entendeu que para "mostrar" algo aos seus pais, debe poñelo nas súas mans!
* Segundo a Federación de Cegos e Ambliopes de Francia
Quedei tetrapléxico. Pero para Luna, son un pai coma calquera outro!
Romain, pai de Luna, 7 anos
Tiven un accidente de esquí en xaneiro de 2012. A miña parella estaba embarazada de dous meses. Vivimos en Alta Saboya. Eu era un bombeiro profesional e moi atlético. Practicei hóckey sobre xeo, trail running, ademais de fisiculturismo ao que debe someterse calquera bombeiro. No momento do accidente, tiña un buraco negro. Ao principio, os médicos foron evasivos sobre a miña condición. Non foi ata a resonancia magnética cando me decatei de que a medula espiñal estaba realmente danada. En estado de shock, rompeume o pescozo e quedei tetrapléxico. Para a miña parella non foi doado: tiña que ir despois do seu traballo ao hospital a máis de dúas horas de distancia ou ao centro de rehabilitación. Afortunadamente, a nosa familia e amigos axudáronnos moito, incluso a facer as viaxes. Puiden ir á primeira ecografía. Era a primeira vez que puiden permanecer semisentado sen caer na escuridade. Chorei emocionalmente durante todo o exame. Para a rehabilitación, púxenme o obxectivo de volver a tempo para coidar da miña filla despois do parto. Conseguín... en tres semanas!
"Estou mirando as cousas polo lado positivo"
Eu puiden asistir á entrega. O equipo fíxonos un longo estiramento pel con pel nunha posición semi-decostada apoiando a Luna cunha almofada. É un dos meus recordos máis queridos! Na casa era un pouco difícil: non podía nin cambiala, nin darlle un baño... Pero fun cunha axuda no fogar á babá onde me sentei unha boa hora no sofá coa miña filla ata que a nai volveu á noite. . Pouco a pouco fun gañando en autonomía: a miña filla decatábase de algo, porque non se movía nada cando a cambiaba, aínda que puidese durar 15 minutos! Despois conseguín un vehículo axeitado. Retomei o meu traballo no cuartel dous anos despois do accidente, detrás dunha mesa. Cando a nosa filla tiña 3 anos, rompemos coa súa nai, pero estivemos en moi bos termos. Ela volveu a Touraine de onde somos, eu tamén me mudei para seguir criando a Luna e optamos pola custodia conxunta. Luna só me coñecía cunha discapacidade. Para ela, son un pai coma calquera outro! Sigo os retos deportivos, como mostra a miña conta de IG*. Ás veces sorpréndese coa mirada da xente na rúa, aínda que sempre sexa benévola! A nosa complicidade é moi importante. No día a día, prefiro mirar as cousas polo lado positivo: hai moitas actividades que podo adaptar para facelas con ela. O seu momento favorito? Os fins de semana ten dereito a ver un longo debuxo animado: sentámonos os dous no sofá a velo! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“Tivemos que adaptar todo o equipamento de gardería. "
Olivia, 30 anos, dous fillos, Édouard, 2 anos, e Louise, 3 meses.
Cando tiña 18 anos, na noite do 31 de decembro, tiven un accidente: caín dende o balcón do primeiro andar da casa de hóspedes de Haute-Savoie. A caída fracturoume a columna. Poucos días despois do meu tratamento nun hospital de Xenebra, souben que estaba parapléxico e que nunca volvería camiñar. Porén, o meu mundo non se derrubou, porque enseguida me proxectei no futuro: como ía afrontar os retos que me agardaban? Ese ano, ademais da miña rehabilitación, fixen os meus últimos cursos e pasei o carné de conducir nun coche adaptado. En xuño fixen o bacharelato e decidín continuar os meus estudos en Ile-de-France, onde se instalou a miña irmá, trece anos maior. Foi na facultade de Dereito cando coñecín á miña compañeira coa que levo doce anos.
Moi cedo, o meu máis vello puido erguerse
Decidimos ter un primeiro bebé cando as nosas dúas carreiras eran máis ou menos estables. A miña sorte é ter sido seguida dende o primeiro momento polo instituto Montsouris, especializado en apoio a persoas con discapacidade. Para outras mulleres, non é tan sinxelo! Algunhas nais póñense en contacto comigo no meu blog para dicirme que non poden beneficiarse dun seguimento xinecolóxico nin facer unha ecografía porque o seu xinecólogo non ten mesa de baixada! En 2020, parece unha loucura! Había que buscar o equipamento de puericultura axeitado: para a cama fixemos un modelo elevado a medida con porta corrediza! Polo demais, conseguimos atopar cambiadores e unha bañeira independente onde poder ir coa cadeira de brazos a bañarme só. Moi cedo, o meu fillo maior puido erguerse para poder collelo máis facilmente ou sentarme só no seu asento do coche. Pero desde que era un irmán maior e entrou nos "dous terribles", compórtase como todos os nenos. É moi bo facendo a fregona cando estou só con el e coa súa irmá pequena para non collelo. As miradas na rúa son bastante benévolas. Non recordo comentarios desagradables, mesmo cando me movo co meu "grande" e pequeno nun portabebés.
O máis difícil de vivir: o incivismo!
Por outra banda, o incivismo dalgúns é bastante difícil de convivir a diario. Todas as mañás teño que saír 25 minutos antes para ir á gardería que está a só 6 minutos en coche. Porque os pais que deixan o seu fillo van ao asento para discapacitados "só por dous minutos". Non obstante, este lugar non só está máis preto, tamén é máis amplo. Se ela está ocupada, non podo ir a ningún outro sitio, porque non tería lugar para saír, nin a miña cadeira de rodas, nin os meus fillos. Ela é vital para min e eu tamén teño que apresurarme para poñerme a traballar coma eles! A pesar do meu handicap, non me prohibo nada. Os venres estou só cos dous e lévoos á mediateca. As fins de semana imos en bicicleta coa familia. Teño unha bicicleta adaptada e a grande está na súa bicicleta de equilibrio. É xenial ! "