O bebé ten unha discapacidade

O soño dos pais do fillo perfecto é ás veces esnaquizado cando coñecen a súa discapacidade. Pero hoxe, porén, nada é insuperable. E entón, ante o amor dun neno, todo é posible!

Vivir cun fillo diferente

Sexa cal sexa o ser pequeno que acaba de nacer, e calquera minusvalía que teña, é o corazón o que fala sobre todo. Porque, a pesar de todas as dificultades, non hai que esquecer o esencial: un neno discapacitado necesita sobre todo, para crecer nas mellores condicións, o amor dos seus pais.

Visible ou non ao nacer, leve ou grave, a discapacidade dun fillo é un calvario doloroso para a familia, e iso é tanto máis certo se o anuncio da enfermidade se fai de súpeto.

Bebé discapacitado, unha terrible sensación de inxustiza

En todos os casos, o Os pais vense entón vencidos por un sentimento de inxustiza e incomprensión. Séntense culpables pola discapacidade do seu fillo e cústalle aceptala. É o choque. Algúns intentan superar a enfermidade atopando unha solución para superar a dor, outros escóndena durante semanas ou... máis.

A doutora Catherine Weil-Olivier, xefa do Departamento de Pediatría Xeral do Hospital Louis Mourier (Colombes), testemuña o dificultade para anunciar a discapacidade e aceptala polos pais:

Unha nai confía en nós do seguinte xeito:

Romper o illamento e a dor é posible grazas a moitas asociacións que dan apoio aos pais e nais e loitan por darse a coñecer e recoñecer. Grazas a eles, as familias que viven o mesmo día a día poden compartir as súas ansiedades e axudarse mutuamente. Non dubides en contactar con eles! Estar en contacto con outras familias que están pasando polo mesmo permíteche romper este sentimento de exclusión, deixar de sentirse desamparado, comparar a túa situación con casos ás veces máis graves e poñer as cousas en perspectiva. En todo caso, para falar.

A discapacidade diaria do bebé

A vida cotiá ás veces convértese nunha verdadeira loita para os pais, que aínda están demasiado illados.

E aínda así, hai pais que mentres conducen ao seu fillo ao colexio sempre teñen un sorriso na boca. É o caso dos pais de Arthur, un pouco de Síndrome de Down. Sorpréndese a nai dun dos seus pequenos compañeiros: 

É porque os pais de Arthur están orgullosos de poder levar ao seu fillo á escola como calquera outro neno, e aceptaron a discapacidade do seu pequeno.

A amante da sección media do mozo Arthur explica:

Así, do mesmo xeito que el, o teu bebé poderá ir á escola, se a súa minusvalía o permite, e seguir unha escolarización normal con, se é necesario, as xestións acordadas co establecemento. A escolarización tamén pode ser parcial. Isto vale para un pequeno con síndrome de Down, como acabamos de ver, ou para un neno con déficit visual ou auditivo.

Bebé con discapacidade: que papel teñen os irmáns e as irmás?

A nai de Margot, Anne Weisse, fala da súa fermosa filla, nacida cun hematoma cerebral e que probablemente non andará sen aparello:

Se este exemplo é edificante, non é raro que os irmáns protexan ao seu fillo con discapacidade, ou incluso protexelo en exceso. E que podería ser máis normal? Pero coidado, isto non significa que os irmáns pequenos ou irmás maiores se sintan desatendidos. Se Pitchoun tende a monopolizar a atención e o tempo de mamá ou papá, tamén é necesario dedicar momentos especiais aos demais fillos da familia. E non ten sentido ocultarlles a verdade. Tamén é preferible que entendan a situación canto antes. Unha forma de facerlles aceptar máis facilmente a minusvalía do seu irmán pequeno ou irmá pequena e de non avergoñarse del.

Empoderalos tamén mostrándolles o papel protector que poden desempeñar, pero ao seu nivel, por suposto, para que non lles sexa unha carga demasiado pesada. Isto é o que fixo Nadine Derudder:“Decidimos, o meu home e eu, explicarlle todo a Axelle, a irmá maior, porque era fundamental para o seu equilibrio. É unha nena adorable que o entende todo e moitas veces me dá clases! Ela adora á súa irmá, xoga con ela, pero parece frustrada por non vela camiñar. Polo momento todo vai ben, son cómplices e rin xuntos. A diferenza é enriquecedora, aínda que ás veces sexa moi difícil de admitir. 

Neno con discapacidade: preservando a cohesión familiar

O doutor Aimé Ravel, pediatra do Instituto Jérôme Lejeune (París), insiste nun enfoque que se aproba por unanimidade: "O enfoque varía dun neno a outro porque cada un evoluciona de forma diferente, pero todos coinciden nun punto: o apoio familiar debe ser precoz, idealmente desde o nacemento. '

Máis tarde, cando sexan maiores, Os nenos con discapacidade xeralmente son conscientes da súa diferenza moi cedo porque naturalmente se comparan cos demais. Os nenos con síndrome de Down, por exemplo, poden darse conta a partir dos dous anos de que non son capaces de facer as mesmas cousas que os seus compañeiros de xogo. E moitos o sofren. Pero esta certamente non é unha razón para cortar o bebé do mundo exterior, ao contrario. O contacto con outros nenos permitirá que non se sinta excluído ou illado, e a escola, como vimos, é moi beneficiosa.

O profesor Alain Verloes, xenetista do Hospital Robert Debré (París), resume á perfección e proxecta a este neno no futuro: “A pesar da diferenza e do sufrimento deste neno, tamén pode ser feliz sentindo o amor dos seus pais e decatándose, máis tarde, de que ten o seu lugar na sociedade. Tes que axudar ao teu fillo a aceptarse a si mesmo e a sentirse aceptado e amado".

Non lle pidas demasiado a Baby

En todos os casos, non é bo querer sobreestimular a Baby a toda costa ou pregúntalle cousas que non pode facer. non esquezas iso cada neno, incluso “normal”, ten os seus límites.

Nadine explícao mellor que ninguén falando da súa pequena Clara, que padece parálise cerebral, cuxa vida estivo marcada por sesións de fisioterapia, ortóptica...: «Queríaa, pero só vin nela o handicap, era máis forte ca min. Entón, pouco a pouco, o meu home foise esvaecendo e deixoume na miña tolemia. Pero un día, mentres saía a pasear, colleu a man de Clara e estreitouna levemente para xogar. E alí, comezou a rir a carcajadas!!! Foi como unha descarga eléctrica! Por primeira vez vin o meu bebé, a miña nena rindo e xa non vía a súa discapacidade. Díxenme: "Ti rías, es o meu fillo, pareces a túa irmá, es tan fermosa..." Entón deixei de acosala para que puidese progresar e tomei tempo para xogar con ela. , para abrazala..."

Le a ficha sobre xoguetes para nenos con discapacidade

Queres falar diso entre pais? Para dar a súa opinión, para traer o seu testemuño? Reunímonos en https://forum.parents.fr.