Contidos
Os pais de fillos especiais necesitan non só o apoio e a comprensión dos demais, senón tamén a oportunidade de atopar o seu propio significado na vida. Non podemos coidar dos demais se non nos coidamos a nós mesmos. Maria Dubova, nai dun fillo cun trastorno do espectro autista, fala dunha fonte de recursos inesperada.
Con un e sete meses de idade, o meu fillo Yakov comezou a sacudir a cabeza e a taparse os oídos coas mans, coma se estivesen a rebosar de dor. Comezou a correr en círculos e a facer movementos involuntarios coas mans, a andar de punta, a bater contra as paredes.
Case perdeu a súa fala consciente. Constantemente murmuraba algo, deixaba de sinalar obxectos. E comezou a morder moito. Ao mesmo tempo, mordeu non só aos que o rodeaban, senón tamén a si mesmo.
Non é que antes o meu fillo fose o neno máis tranquilo do mundo. Non. Sempre estivo moi activo, pero ata ano e medio non había sinais tan evidentes de que algo lle fallara. Aos anos e oito, nunha revisión médica, non quedou parado nin un segundo, non puido montar algún tipo de torre de cubos que debería construír un neno da súa idade e mordeu mal á enfermeira.
Pensei que todo era algún tipo de erro. Ben, ás veces o diagnóstico é incorrecto.
Déronnos unha referencia a un centro de desenvolvemento infantil. resistín moito tempo. Ata que o neurólogo pediátrico falou en voz alta o diagnóstico definitivo. O meu fillo ten autismo. E isto é un feito.
Cambiou algo no mundo dende entón? Non. A xente seguía vivindo as súas vidas, ninguén nos fixo caso, nin ao meu rostro manchado de bágoas, nin ao meu pai confuso nin ao meu fillo que correba nalgún lugar, como de costume. Os muros non se derrubaron, as casas quedaron paradas.
Pensei que todo era algún tipo de erro. Ben, ás veces o diagnóstico é incorrecto. Que están mal. "Aínda terán vergoña de que diagnosticasen ao meu fillo con autismo", pensei. A partir dese momento comezou a miña longa viaxe de aceptación.
Buscando unha saída
Como calquera pai cuxo fillo é diagnosticado con autismo, atravesei as cinco etapas de aceptación do inevitable: negación, rabia, regateo, depresión e finalmente aceptación. Pero foi na depresión que quedei atascado durante moito tempo.
Nalgún momento, deixei de tentar reeducar o neno, correndo aos enderezos das «luminarias» e ás clases adicionais, deixei de esperar do meu fillo o que non podía dar... E aínda despois non saín do abismo. .
Decateime de que o meu fillo sería diferente toda a súa vida, moi probablemente non se independizaría e non sería capaz de levar unha vida plena dende o meu punto de vista. E estes pensamentos só empeoraron as cousas. Yashka levou toda a miña forza mental e física. Non lle vía sentido vivir. Para que? De todos os xeitos non cambiarás nada.
Decateime de que estaba deprimido cando me descubrín facendo unha consulta de busca: «métodos modernos de suicidio». Preguntábame como arranxan contas coa vida no noso tempo...
Cambiou algo neste ámbito co desenvolvemento das altas tecnoloxías ou non? Quizais exista algún tipo de aplicación para o teléfono que seleccione a mellor forma de suicidarse dependendo do carácter, hábitos, familia? Interesante, non? Iso tamén foi interesante para min. E é coma se non fose eu. Ela non parecía estar preguntando por si mesma. Acabo de atoparme lendo sobre o suicidio.
Cando lle contei isto á miña amiga psicóloga Rita Gabay, preguntoulle: "Ben, que escolleches, que método che convén?" E esas palabras devolvéronme á terra. Quedou claro que todo o que lin estaba relacionado comigo dun xeito ou doutro. E é hora de pedir axuda.
Será diferente durante o resto da súa vida.
Quizais o primeiro paso para "espertar" fose admitir que o quero. Lembro claramente o meu pensamento: "Xa non podo facer isto". Síntome mal no meu corpo, mal na miña vida, mal na miña familia. Decateime de que algo ten que cambiar. Pero que?
A constatación de que o que me está pasando chámase esgotamento emocional non chegou inmediatamente. Creo que oín falar por primeira vez deste termo polo meu médico de familia. Cheguei a el por gotas no nariz por sinusite e marchei con antidepresivos. O doutor só preguntou como estaba. E como resposta, botei a chorar e durante media hora máis non puiden acougarme, contándolle como estaban...
Era necesario atopar un recurso permanente, cuxo efecto se poida alimentar constantemente. Atopei tal recurso na creatividade
A axuda veu de dúas direccións á vez. En primeiro lugar, comecei a tomar antidepresivos segundo o prescrito polo médico e, en segundo lugar, fíxenme cun psicólogo. Ao final, ambos traballaron para min. Pero non dunha vez. O tempo debeu pasar. Cura. É trillado, pero certo.
Canto máis tempo pasa, máis fácil é entender o diagnóstico. Deixas de ter medo á palabra «autismo», deixas de chorar cada vez que lle dis a alguén que o teu fillo ten este diagnóstico. Só porque, ben, canto podes chorar polo mesmo motivo! O corpo tende a curarse por si mesmo.
As nais escoitan isto con ou sen motivo: "Definitivamente debes atopar tempo para ti". Ou mellor aínda: «Os nenos necesitan unha nai feliz». Odio cando din iso. Porque estas son palabras comúns. E o "tempo para ti" máis sinxelo axuda durante un tempo moi curto se unha persoa está deprimida. En todo caso, así foi comigo.
As series de televisión ou as películas son boas distraccións, pero non che sacan da depresión. Ir á perruquería é unha gran experiencia. Despois aparecen as forzas durante un par de horas. Pero que segue? Volver á perruquería?
Decateime de que necesito atopar un recurso permanente, cuxo efecto se poida alimentar constantemente. Atopei tal recurso na creatividade. Ao principio debuxaba e facía manualidades, aínda sen darme conta de que este era o meu recurso. Entón ela comezou a escribir.
Agora para min non hai mellor terapia que escribir unha historia ou expor nun papel todos os acontecementos do día, ou mesmo publicar unha publicación en Facebook (unha organización extremista prohibida en Rusia) sobre o que me preocupa ou só sobre algúns. outras rarezas de Yashkina. En palabras poño os meus medos, dúbidas, inseguridades, ademais de amor e confianza.
A creatividade é o que enche o baleiro interior, que xorde de soños e expectativas non cumpridas. O libro «Mamá, AU. Como nos ensinou un neno con autismo a ser felices” converteuse na mellor terapia para min, terapia con creatividade.
"Atopa as túas propias formas de ser feliz"
Rita Gabay, psicóloga clínica
Cando un neno con autismo nace nunha familia, os pais nun principio non se dan conta de que é especial. A nai pregunta nos foros: "O teu fillo tamén dorme mal pola noite?" E obtén a resposta: "Si, isto é normal, os bebés adoitan estar espertos pola noite". "O teu bebé tamén é esixente coa comida?" "Si, os meus fillos tamén son esixentes". "O teu tampouco fai contacto visual e tense cando o tomas nos teus brazos?" "Vaia, non, só es ti, e este é un mal sinal, vai urxente a revisar".
Os timbres de alarma convértense nunha liña divisoria, máis aló da cal comeza a soidade dos pais de fillos especiais. Porque non poden simplemente fundirse no fluxo xeral dos outros pais e facer como todos. Os pais de nenos especiais precisan constantemente tomar decisións: que métodos de corrección aplicar, en quen confiar e en que rexeitar. A masa de información en Internet moitas veces non axuda, pero só confunde.
A capacidade de pensar de forma independente e de pensar críticamente non sempre está dispoñible para as nais e os pais ansiosos e frustrados de nenos con dificultades de desenvolvemento. Ben, como podes ser crítico coa tentadora promesa dunha cura para o autismo cando cada día e cada hora rezas para que o diagnóstico resulte un erro?
Desafortunadamente, os pais de nenos especiais moitas veces non teñen con quen consultar. O tema é estreito, hai poucos especialistas, hai moitos charlatáns, e os consellos dos pais comúns resultan absolutamente inaplicables aos nenos con autismo e só agravan a sensación de soidade e incomprensión. Permanecer nisto é insoportable para todos, e hai que buscar unha fonte de apoio.
Ademais da soidade que experimentan os pais especiais, tamén senten unha gran responsabilidade e medo.
En Facebook (organización extremista prohibida en Rusia), hai grupos especiais de pais de nenos con autismo, e tamén se poden ler libros escritos por pais que comprenderon a súa experiencia, única e universal ao mesmo tempo. Universal - porque todos os nenos con autismo levan aos seus pais a través do inferno, único - porque non hai dous nenos que teñan o mesmo conxunto de síntomas, a pesar do mesmo diagnóstico.
Ademais da soidade que experimentan os pais especiais, tamén senten unha gran responsabilidade e medo. Cando crias a un neno neurotípico, el dáche feedback e entendes o que funciona e o que non.
As noites sen durmir dos pais dos nenos comúns páganse con sorrisos e abrazos dos nenos, un "Mamá, quérote" é suficiente para que a nai se sinta como a persoa máis feliz do mundo, aínda que un segundo antes estaba en marcha. ao bordo da desesperación pola excesiva carga de traballo e a fatiga.
Un neno con autismo require unha crianza especialmente consciente dos pais e das nais. Moitos destes pais nunca escoitarán "Mamá, quérote" nin recibirán un bico do seu fillo, e terán que atopar outras ancoraxes e faros de esperanza, outros signos de progreso e moi diferentes medidas de éxito. Atoparán as súas propias formas de sobrevivir, recuperarse e ser felices cos seus fillos especiais.