Síndrome de CHARGE: coñece a Ferdinand

Ferdinand ten 23 anos, padece síndrome de CHARGE, naceu cun paladar hendido grave e foi operado de tres. Non oía e a súa vista é moi pobre, o que dificulta bastante calquera intento de comunicación. Un pequeno "Johnny ten a súa arma" que non tería feito unha guerra. Chegados a este nivel da nota do blog dis a ti mesmo "Non tires máis, é para chorar".

Só que o libro escrito polo pai e a sogra de Ferdinand, moi ben ilustrado, conta con fantasía e humor a vida cotiá dun neno que se pode pensar separado do mundo pero que amosa unha imaxinación desbordante e permanente. para relacionarse cos demais.

Este fermoso disco (ben feito á editorial, HD, que non lle tiña medo ao tema), está dirixido a nenos a partir de 3 anos e explica por que Ferdinand rosma, toca todo, peta os pés cando está feliz. Canto máis nos afastamos da normalidade, máis facemos poesía. Ferdinand escoita música coas mans, é un apaixonado dos frigoríficos, encántalle pensar no seu baño. Detrás das bromas dun neno eterno, anacos de vida, anécdotas divertidas e descubrimentos insólitos, están os textos implícitos. O que os lectores moi novos non percibirán, o que fará caer a gorxa dos seus pais: a maior enerxía de toda unha familia, así como a súa inventiva, para interactuar a toda costa con este neno doutro lugar.. Hai que collerlle a man cando é bebé, e en certo xeito, cargalo, moito, para demostrarlle que non está só, e sinalar todo. Despois é cos debuxos que a Ferdinand se lle ensinan as normas de seguridade. O día que os seus pais e as tres irmás se dan conta de que o máis pequeno se comunica coa lingua de signos, todo o mundo ponse a man. A familia mobilízase para apoiar o progreso deste neno que non é querido a pesar de a súa diferenza pero quen tamén é visiblemente amado, para a súa singularidade.

Atopo neste álbum o que sentía cada vez que entrevistaba a nais de nenos con discapacidade. Unha sensación estraña e perturbadora. Esta sensación de que máis alá do sufrimento, do esgotamento, da angustia, das inxustizas, estes pais e estes fillos teceran un vínculo moi particular, dunha intensidade e dunha verdade inaccesibles para os demais, o “Normal”. E podo anotalo? Ocorreume durante estas charlas sentir unha punzada no corazón ante a idea de que nunca vivirei esta comuñón cos meus fillos que están tan ben.  

Coñece a Ferdinand, Jean-Benoît Patricot e Francesca Pollock, HD éditions, 10 €

preto

Deixe unha resposta