Son nais e discapacitadas

Florence, nai de Théo, 9 anos: "A maternidade era obvia, pero sabía que a vida cotiá requiriría consellos..."

"Foi falta moito amor, boa resistencia física e psicolóxica para que o meu fráxil corpo poida soportar un embarazo. Tamén necesitou unha boa dose de mestría, para superar as observacións ás veces despectivas de descoñecidos ou profesionais da saúde. Finalmente, aceptei longas análises xenéticas e unha rigorosa vixilancia médica, para conseguir o máis bonito do mundo: dar vida. Non era nin imposible nin perigoso. Non obstante, era máis complicado para unha muller coma min. Teño enfermidade dos ósos de vidro. Teño toda a miña mobilidade e sensacións, pero as pernas romperíanse se tivesen que soportar o peso do meu corpo. Polo tanto, uso unha cadeira de rodas manual e conduzo un vehículo convertido. O desexo de ser nai e formar unha familia era moito máis forte que calquera dificultade.

Théo naceu, magnífico, un tesouro que puiden contemplar dende o seu primeiro berro. Ao rexeitar a anestesia xeral, beneficiei dunha raquianestesia que, no meu caso e a pesar da competencia dos profesionais, non funciona correctamente. Só estaba entumecido por un lado. Este sufrimento foi compensado co encontro de Theo e a miña felicidade de ser nai. Unha nai que tamén está moi orgullosa de poder aleitala nun corpo que respondeu á perfección! Coidei de Theo desenvolvendo moito enxeño e complicidade entre nós. Cando era neno levábao en cabestrillo, despois, cando se sentaba, ataume cun cinto, coma nos avións! Máis grande, chamou "coche transformador", o meu vehículo convertido equipado cun brazo móbil...

Théo ten agora 9 anos. É mimoso, curioso, intelixente, codicioso, empático. Gústame velo correr e rir. Gústame como me mira. Hoxe, tamén é un irmán maior. Unha vez máis, cun home marabilloso, tiven a oportunidade de dar a luz unha nena. Comeza unha nova aventura para a nosa familia unida e mesturada. Paralelamente, en 2010, creei a asociación Handiparentalité *, en colaboración co centro Papillon de Bordeaux, para axudar a outros pais con discapacidade motora e sensorial. Durante o meu primeiro embarazo, ás veces sentíame impotente por falta de información ou de compartir. Quería arranxalo na miña báscula.

A nosa asociación, nun contexto de concienciación sobre a discapacidade, traballa e realiza campañas de información, ofrecen moitos servizos e apoian aos pais con discapacidade. En toda Francia, as nosas nais de relevo póñense dispoñibles para escoitar, informar, tranquilizar, frear a discapacidade e orientar ás persoas demandadas. Somos nais doutro xeito, pero nais sobre todo! "

* A asociación Handiparentalité informa e apoia aos pais con discapacidade. Tamén ofrece o préstamo de equipamento adaptado.

Jessica, nai de Melyna, 10 meses: "Pouco a pouco, fun posicionando como nai".

"Quedei embarazada nun mes... Converterme nai foi o papel da miña vida a pesar da miña discapacidade! Moi rápido, tiven que descansar e limitar os meus movementos. Tiven un aborto espontáneo primeiro. Dubidei moito. E despois de 18 meses, quedei embarazada de novo. A pesar da preocupación, sentíame preparado na miña cabeza e no meu corpo.

As primeiras semanas despois do parto foron difíciles. Por falta de confianza. Deleguei moito, fun espectador. Coa cesárea e a minusvalía do meu brazo non puiden levar á maternidade á miña filla cando choraba. Vina chorar e non podía facer máis que mirala.

Pouco a pouco, fun posicionando como nai. Por suposto, teño límites. Non fago as cousas moi rápido. Levo moitos "sudores" todos os días ao cambiar a Melyna. Cando se retorce pode levar 30 minutos, e se 20 minutos despois teño que comezar de novo, ¡perdín 500 g! Darlle de comer se decidiu golpear coa culler tamén é moi deportivo: non podo loitar cunha man! Teño que adaptarme e buscar outras formas de facer as cousas. Pero descubrín as miñas facultades: ata consigo darlle o baño de forma independente! É certo, non podo todo, pero teño os meus puntos fortes: escoito, río moito con ela, divertímonos moito. "

Antinea, nai de Alban e Titouan, de 7 anos, e de Heloïse, de 18 meses: "É a historia da miña vida, non a dunha persoa con discapacidade".

"Cando esperaba os meus xemelgos, fixenme moitas preguntas. Como levar un bebé recentemente nado, como dar un baño? Todas as nais tateaban, pero as nais discapacitadas aínda máis, porque o equipamento non sempre é axeitado. Algúns parentes "opuxéronse" ao meu embarazo. De feito, opuxéronse á idea de que eu fose nai, dicindo: "Es un neno, como vas tratar con un neno?" »A maternidade adoita poñer en primeiro plano a discapacidade, seguida das preocupacións, culpas ou dúbidas.

Cando estaba embarazada xa ninguén me comentaba. Por suposto, cos xemelgos a miña familia estaba preocupada por min, pero eles chegaron a termos sans e eu tamén estaba ben.

O pai dos xemelgos morreu por unha enfermidade tempo despois. Seguín coa miña vida. Entón coñecín ao meu actual marido, acolleu aos meus xemelgos como propios e queriamos outro fillo. Os pais dos meus fillos sempre foron persoas marabillosas. Héloïse naceu despreocupada, enseguida mamou dun xeito moi natural, moi evidente. A lactación materna adoita ser máis complicada de recibir dende fóra, por parte dos que te rodean.

En definitiva, a miña experiencia é que non deixei os meus desexos máis profundos de maternidade. Hoxe, ninguén dubida de que as miñas eleccións foron as correctas. "

Valérie, nai de Lola, de 3 anos: "Ao nacer, insistín en conservar o meu audífono, quería escoitar o primeiro berro de Lola".

"Tin profundamente duro de escoitar desde o nacemento, padece a síndrome de Waardenburg tipo 2, diagnosticada tras a investigación do ADN. Cando quedei embarazada, había sentimentos de alegría e realización combinados con preocupación e temor polo risco significativo de transmitirlle a xordeira ao meu fillo. O comezo do meu embarazo estivo marcado pola separación do pai. Moi cedo, souben que ía ter unha filla. O meu embarazo ía ben. Canto máis se achegaba a fatídica data de chegada, máis medraba a miña impaciencia e o meu medo a coñecer este pequeno ser. Preocupábame a idea de que puidese estar xorda, pero tamén que eu mesmo non puidese escoitar ben ao equipo médico no momento do parto, que quería baixo unha epidural. As matronas da sala foron moi solidarias e a miña familia participou moito.

O parto foi tan longo que estiven dous días na maternidade sen poder dar a luz. O terceiro día decidiuse unha cesárea de urxencia. Tiña medo porque o equipo, dado o protocolo, explicoume que non podía conservar o meu audífono. Era absolutamente inconcibible que non escoitase o primeiro berro da miña filla. Expliquei a miña angustia e por fin puiden conservar a miña prótese despois da desinfección. Aliviado, aínda liberei un estado de estrés palpable. O anestesista, para relaxarme, ensinoume as súas tatuaxes, que me fixeron sorrir; Todo o equipo do bloque estivo moi alegre, dúas persoas bailando e cantando para facer feliz o ambiente. E entón, o anestesista, acariñandome a testa, díxome: “Agora podes rir ou chorar, es unha nai bonita”. E pasou o que levaba esperando durante eses longos meses marabillosos dun embarazo gratificante: escoitei á miña filla. Iso é, eu era nai. A miña vida adquiriu un novo sentido ante esta pequena marabilla de 4,121 kg. Sobre todo, estaba ben e oía moi ben. Só podía ser feliz...

Hoxe, Lola é unha nena feliz. Converteuse no meu motivo de vida e no motivo da miña loita contra a miña xordeira, que pouco a pouco vai minguando. Tamén máis comprometida, dirixo un obradoiro de iniciación-sensibilización sobre a lingua de signos, lingua que quero compartir máis. Esta lingua enriquece moito a comunicación! Pode ser por exemplo un medio adicional para apoiar unha frase difícil de expresar. Nos nenos pequenos, é unha ferramenta interesante para permitirlles comunicarse cos demais mentres agardan a linguaxe oral. Finalmente, axuda a descifrar determinadas emocións no seu fillo, aprendendo a observalo doutro xeito. Gústame esta idea de fomentar a creación dun vínculo diferente entre pais e fillos. ”